„Bevor man ein Kind hat, kann man sich nicht vorstellen, wie das Leben dann sein wird. Und Eltern mit gesunden Kindern können sich nicht vorstellen, wie das Leben mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind ist“, sagt Sabrina Volkmann. Sie und ihr Mann leben mit ihren beiden Kindern in Heidenheim. Und die siebenjährige Josefine lebt mit dem Rett-Syndrom. Kinder mit dieser Erkrankung, die durch die Mutation eines Gens verursacht wird, kommen augenscheinlich kerngesund auf die Welt. Zunächst entwickeln sie sich fast normal, sie lernen zu stehen, zu laufen, zu sprechen. Und dann verlernen sie es wieder.
„Die Ärzte haben gesagt: Das wird schon noch. Wir haben lange gehofft, dass es Klack macht, aber es kam anders“, sagt Sabrina Volkmann. Laufen kann Josefine, aber sie spricht nicht. „Wir kommunizieren mit ihr über ein Tablet mit der Symbolsprache Metacom. So kann uns Josefine ihre Bedürfnisse mitteilen“, erklärt die 41-Jährige. Trotzdem sei der Alltag eine Herausforderung. „Man braucht einen guten Partner und einen flexiblen Arbeitgeber“, in ihrem Fall ist das die Stuttgarter Rathausverwaltung, wo sie in Teilzeit in der Kommunikationsabteilung arbeitet. Und man braucht ein Netz. „Wir sind von Stuttgart zurück in die Heimat gezogen, weil uns die Familie hier unterstützen kann.“
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